Notre mission : soutenir les patients atteints de sphérocytose héréditaire.
La sphérocytose héréditaire est une maladie rare qui touche les globules rouges et impacte le quotidien des personnes atteintes, enfants comme adultes, ainsi que celui de leurs proches. Sa prévalence est estimée entre 1/2 000 et 1/5 000 en Europe du Nord.
Face à l’isolement et aux défis qu’elle impose, est née la volonté de créer une communauté solidaire et inspirante. L’association Les P'tits Globules est la première association française dédiée aux patients atteints de sphérocytose héréditaire (SH) et a été fondée en 2025 pour soutenir les patients, leurs familles et leurs proches.
L'association Les P'tits Globules a pour mission
- d’apporter du soutien à tous les patients atteints de la SH (enfants, adolescents, adultes) ainsi qu’à leurs familles et proches, pour rompre l’isolement et renforcer les liens,
- de favoriser l’entraide et le partage d’expériences pour créer et renforcer les liens entre les patients, leurs proches et la communauté médicale,
- de sensibiliser les institutions, les professionnels de santé et le grand public pour faire connaître et mieux reconnaître la maladie,
- de contribuer aux avancées de la recherche scientifique et médicale, notamment en soutenant les projets et en diffusant les connaissances,
- d’encourager et de valoriser les talents, les réussites et les passions des patients, qui deviennent des moteurs de résilience, de force et d’espoir pour toute la communauté.
Tout enfant, adolescent ou adulte, porteur de la SH, a besoin de croire en ses rêves et en la vie. On se sent seul face à la maladie. L’objectif : ne plus l’être.
"Nous ne sommes pas les plus forts, mais nous sommes là. Nous avançons. Nous courons, nous dansons, nous écrivons, nous dessinons, nous nous dépassons, nous nous engageons. La Sphérocytose héréditaire n'est qu'une partie de nous, juste un petit bout de nous mais ce n'est pas tout. Le plus important, c'est ce qu'on choisit d'en faire et d'être, sans se battre contre mais avec. Nous transformons l’épreuve de la maladie en élan et en force avec nos limites, nos doutes et notre immense envie de vivre".
Qui sommes-nous?
Les P'tits Globules est une association à but non lucratif, créée en France en septembre 2025 pour soutenir celles et ceux atteints de la sphérocytose héréditaire (SH), maladie rare des globules rouges. Nous croyons en la force du collectif, de la communauté d'entraide pour partager des expériences et des ressources.
Notre vision
Construire un monde où chaque personne atteinte de la SH vit sans douleur, sans peur de l'avenir, sans fatigue, ni limite. Un monde où la maladie ne définit pas les individus, mais où leurs forces et leurs talents les révèlent.
Comment nous aider?
Votre soutien est essentiel pour nous. Que ce soit par le biais d'adhésions, de dons, de bénévolat ou de partage d'informations, chaque geste compte pour renforcer notre mission et faire avancer la recherche.
Nos actions d'aujourd'hui
Notre association démarre. Voici les premières pierres. D'autres actions vont se construire petit à petit.
Un espace d'échange et de soutien
Nous organisons régulièrement des cercles d'échange et de partage en visio.
Nous croyons en la force de la communauté pour améliorer la qualité de vie des patients.
Talents et passions
des P'tits Globules
Nous valorisons les talents et les réussites pour tout patient qui le souhaite sur notre compte instagram @LesPTITSGLOBULES
Ressources
En tant que membre, vous pourrez bientôt accéder à des brochures, articles et guides pour mieux comprendre la sphérocytose héréditaire.
Bientôt disponible
